Jag kan inte säga att jag har rätt tidsuppfattning i det jag ska berätta. Jag har väldigt fragmenterade minnen av mycket ni ska få läsa nedan. Så ni vet.

Hela min uppväxt har vart skonsam. Fruktansvärt skonsam, om tänker på hur den hade kunnat varit. Barn är alltid barn som man brukar säga. Men jag kan såhär i efterhand konstatera att jag haft förmånen att gå i skolan med fantastiska klasskompisar. Med några få undantag, givetvis.

Vad är det nu han försöker säga, undrar ni...

Men den 27 april 1988 så föddes det en liten gosse tidigare än planerat, en liten pojke som fick kämpa för att komma till världen. Utan krafter så fördes han genast med illfart efter födseln till en kuvös för att få syre.
Där spenderade han några dagar.

Samma pojke föddes med vad som skulle visa sig vara en synnedsättning och ögonsjukdom. Wikipedias svenska sida vill inte förklara det tillräckligt bra, tyvärr. Men den heter Nystagmus. Ni hittar engelsk förklaring här.
För er som inte orkar läsa det som finns bakom länken så ska jag ge er en kort förklaring. Det är en sjukdom som gör att ögonen rör på sig ofrivilligt. Oftast en nervskada som påverkar musklerna kring ögat.
Så kallad "normal" nystagmus får man exempelvis av att åka karusell eller att ta droger (så som alkohol). Dvs då man på något sätt försvagar det centrala balanssinnet och nervsystemet.

I alla fall. Pojken vi pratar om är ju givetvis er älskade (nåja) skribent (!).

Nej, min värld skakar inte. För mig är det jag ser normalt. Givetvis, det är vad jag vuxit upp med att se och kommer fortsätta leva med. Min hjärna spenderar oerhört mycket energi på att kompensera. Så gott det går.

När jag var mindre så var sjukdomen mycket mer framträdande än nu, vilket delvis beror på att det blivit bättre med tiden.

Jag är bland annat mycket närsynt, men klarar mig ändå utan glasögon. Faktum är att glasögon gör inte att jag ser så mycket bättre. De gör dock att mina muskler kring ögat och min hjärna kan slappna av mer och inte bli så ansträngda. 

Barn kan vara förskräckligt hårda, det vi alla. Men jag har egentligen bara fått höra glasögonorm en gång och vid ett par tillfällen blivit kallad "skakers" av en debil människa. Då blev jag givetvis ledsen. Men så här i efterhand förstår ju även jag att de barnen hade stora problem själva.
Som barn hatade jag glasögonen, de var i vägen och jag satt ändå på golvet framför tvn. Detta är något jag gör än idag. Ibland medvetet men väldigt ofta omedvetet. Jag kan komma på mig själv med att ha satt mig i skräddarställning på golvet nedanför tvn och käka min mat.  
I alla fall. Jag använde knappt mina glasögon och egentligen gjorde inte så mycket för min syn.
Jag har dock haft förmånen av att både pappa och mamma jobbar på Sveriges enda skola för synskadade med tilläggshandikapp. Den ligger i Örebro.
Det blev naturligt att jag slussades in i sjukvården och har fått studerats av många experter.
Hjälpmedel har jag haft gott om. Fått böcker på ljudbok, dator i skolan, fickminne, förstroingsglas, glasögon (så klart) osv. Jag hade till och med på mellanstadiet och högstadiet en "förstroingsmaskin". Du la en bok under en lins, vilket gjorde att du fick upp det på skärmen framför dig i större storlek och då kunde du läsa boken utan problem. Många av mina skolbäcker fick jag inmatade på datorn.

Visst är jag tacksam för all hjälp jag haft under min uppväxt.

Men jag har aldrig gillar att ha alla hjälpmedel.

Det är oundvikligt att andra barn frågar och ifrågasätter varför jag hade en laptop i högstadiet. Varför det var så mycket special för mig. Varför det satt en grej på whiteboarden som läste av det läraren skrev och skapade exakta bilder av detta i en dator. 

Det får man förstå. Jag hade undrat samma sak. 

Och jag gjorde ofta medvetna val att inte ta hjälp av alla de saker jag fått att tillgå. Enbart för att vara ett "normalt" barn. Vara som alla andra. Ibland gick det bra. Ibland inte alls.

När vi hade lektioner i klassrummen där jag inte kunde få det som skrevs på tavlan infört i datorn så struntade jag i att ta med mig datorn. Jag jobbade med bok och penna. Som alla andra. Trots min förmån. Konstigt? Kanske. Men tänk er själva att plocka upp en laptop på spanskalektionen. Special-boy. Hemskt men sant!

På låg- och mellanstadiet satt vi i rader med våra bänkar. Då satt jag alltid längst fram.

På högstadiet satte jag mig med kompisarna (som alltid ville sitta långt bak). Kunde jag styra dem att sitta långt fram var det bra. Men annars så fick jag klara mig ändå. Oftast genom att gå fram och vässa pennan, då jag samtidigt (och egentligen helt och hållet) fokuserade på att memorera ALLT som stod på tavlan.

Ursäkter för att komma nära tavlan var guld värda.

Det värsta var när det kom frågor som grundade sig på vad som stod på tavlan och läraren bara pekade utan att säga vad som stod.

Hallå hur dum får man vara, säger ni. Sätt dig nära om du ser dåligt.
Säg det till en kille som vill sitta med sina kompisar precis som alla andra.
Det är inte så lätt.

Inte ens när ungen har alla hjälpmedel man kan tänka sig.

Det kan låta som att jag var efterbliven eller blind, som fick så mycket hjälpmedel. Men även om jag egentligen inte var så svårt drabbad som många andra och faktiskt klarade mig genom skoldagarna ibland utan alla saker som fanns att ta hjälp av (dock till följd att jag inte orkade göra något efter skolan, eftersom att jag var så trött efter all ansträngning som jag gjort i skolan för att hänga med) så är jag tacksam att jag fick stöd och hjälp. Detta hade förmodligen kostat min familj skjortan om vi inte bott i Sverige.

När jag var 14 år fick jag göra något som jag också är oerhört tacksam för. Och detta hade kostat fruktansvärt mycket pengar.

Det jag lider av finns det inget bot mot.

Men det kommer ständigt nya metoder och framsteg inom allt. Det gjorde det även för det jag lider av.

Jag tror det var i februari eller mars (jag minns inte så noga) 2002 så körde vi ner till Göteborg. Efter många besök med specialläkare och en kirurg i Uppsala så var det dags. Kirurgen som skulle utföra det planerade ingreppet flyttade i sista stund till Mölndals sjukhus söder om Göteborg. Därav att vi rullade ner till västkusten. Hur som helst.

Jag var spänd av förväntan. Rädsla. Glädje. Oro. Ja, det flesta känslorna flög genom kroppen. Det var jag, mamma och pappa. De hade tagit ledigt för att följa med mig. Jag var hemma från skolan. 
Vi var hos doktorn som berätta hur allt skulle gå till. Han visade, förklarade och visade lite till. Sen undersökte han mina ögon, noggrant och utförligt. Jag var fortfarande inte helt säker på vad han skulle göra. Men jag nickade då han frågade om jag förstod. De skulle spänna åt muskelfästena som håller ögat lodrätt. Detta skulle minska de ofrivilliga rörelserna enormt trodde man. Detta skulle dock göra att jag fick svårare att titta åt sidan, utan att vrida på huvudet.

Några månader senare skulle jag opereras.

Vi åkte ner till Göteborg igen. Jag, mamma och pappa.

Nu skrevs jag in.

Mamma och pappa fanns med hela dagen. 

De var med mig på alla undersökningar.

Vi fick åka iväg en stund på kvällen. Vi åt mat på en resturang på Avenyn. Det var svinkallt och blåsigt. Göteborg var ogästvänligt den veckan.  Mamma frågade om jag var nervös. Det var jag inte, sa jag. De såg glada ut för min skull, efter all tid de lagt ut på att underlätta för mig så skulle de äntligen få se mitt tillstånd bli bättre. Eller de hoppades på det. Vi hoppades på det. Operationen hade inga garantier. Men utsikterna var goda, sa läkaren.

När vi ätit upp åkte vi till sjukhuset. Jag var mest tyst.

Jag fick sjukhuskläder.
Sen duschade jag och tvättade mig med specialmedlet för att blir helt ren.
Kändes som dessinfektionsmedel 
Det kändes konstigt.

Mamma och pappa fick åka hem. Mamma frågade om jag skulle klara mig.

Dagen därpå kom de igen. Jag skulle opereras senare på kvällen.

Vi gjorde lite undersökningar. Åt mat på sjukhuset tillsammans i patsientmatsalen.

Jag åt inte så mycket.

Eftermiddagen kom och mamma och pappa fick åka igen.

Mamma undrade igen om jag skulle klara mig.

Och det skulle jag ju.

Vi kramades. Vi skulle inte ses förrän morgonen därpå. Då skulle jag vara nyopererad.

Hej då. Sa vi. Och kramades hårt.

Sen kom en mörkhårig sköterska in och satte i infarten som jag skulle ha i armen. Sen fick jag ta lite tabletter. Det gick fort tills jag somnade. Jag väcktes av en snäll syster på kvällen som berättade att det var dags för operation snart. Sen sprutade hon i mer lugnande i mig genom infarten som den mörkhåriga systern satt i tidigare.

Jag fördes iväg i min säng. Dörrar och korridorer avverkades. Vi åkte hiss.

Jag var trött och avslappnad.

Ovanför mig fanns plötsligt en stor lampa och runt mig stod några i gröna kläder. De hade instrument och pratade med mig. De berättade att jag skulle få andas i en mask. Jag skulle räkna till tio.

Vid tre sov jag.

Morgonen därpå vaknade jag upp. Med bandage för ögonen och med bara hörseln som hjälp. Jag hörde allt på uppvaket. Låg länge och lyssnade på sköterskor som gick runt och kollade till oss som låg där.

Jag vågade inte riktigt visa att jag vaknat. Jag var lite rädd men fortfarande drogad.

En sköterska frågade stilla om jag var vaken, efter att jag legat och rört på mig ett tag. Hon lugnade mig och berättade att jag snart få rulla ner till rummet.

Tiden gick. Har ingen aning om hur länge. Tio minuter. Tjugo. En timma.

Sen rullades jag ner till rummet. Jag såg fortfarande inget.

Han som opererade mig kom och tittade. Han kände och tryckte lite på kring ögonen.

Vi tog bort ögonlapparna. Jag kunde knappt se. Det var ljust. Och sved. Tårarna rann.
Jag la mig ned och blundade.

Sen kom mamma och pappa. Att höra deras röster var enormt skönt.
Jag kunde knappt se dem när jag kisade. Men de verkade glada.

Allt hade gått bra.

Jag fick ett paket. Det var en skiva. Jag ansträngde mig för att se vad det var. Men det gick knappt. Mina ögon svämmade över av tårar. Jag bad om ursäkt att jag grät, varför vet jag inte. Mamam och pappa sa att det gör inget.

Jag skulle senare få förklarat för mig att det jag trodde bara var tårar även var blod.  Men de ville inte säga det då. Jag kunde få tro att det var tårar.

Huvudsaken var att jag var opererad och allt hade gått bra.

Mamma kramade mig länge. Pappa också.

Jag är oerhört tacksam för att jag fick den där operationen. Den har underlättat mycket.
Även om jag fortfarande inte har tillräckligt snabb reaktionsförmåga för att ta körkort, så är mina små ögonrörelser inget man tänker på. Speciellt inte de i min närmaste krets.
I juni 2007 tog jag studenten med höga betyg. Trots att jag genomförde gymnasiet med vesäntligt mindre hjälpverktyg än innan.
Jag ser fortfarande inte bra. Men idag har jag börjat använda glasögon. Kanske har jag mognat och tycker det är rätt snyggt nu eller så fungerar de bättre när ögonen inte rör sig så mycket längre. Vad vet jag.

Jag vet i alla fall att jag är så gränslöst tacksam för att jag har så fantastiska föräldrar som jag har. Är även tacksam till alla som hjälpt mig under min uppväxt.

Tack!

Skivan? Det var "18 Tracks" med Bruce Springsteen.

Detta var i samband med att jag precis börjat älska Bruce.

Jag grät av lycka.

Jag grät blod.